Stefano Maria Marianeschi

Io ho la “cardiopatite”, e tu?

Tutti i genitori di bambini cardiopatici che conosco, soffriamo o abbiamo sofferto, in alcuni momenti delle nostre vite un caso più o meno grave di “cardiopatite” acuta. La “cardiopatite” non è una  malattia congenita, se non  acquisita, e la acquisiamo nello stesso instante in cui ci viene comunicata la diagnosi della cardiopatia di nostro figlio.

La “cardiopatite” non è una malattia definita ne contemplata nelle guide mediche, tuttavia può provocare effetti devastanti non soltanto in coloro che la soffrono, ma anche in tutti quelli che lo circondano, dato che è una malattia altamente contagiosa. Non essendo riconosciuta come malattia, colui che soffre di “cardiopatite” non sa di soffrirne, ne sa come affrontarla, neanche riesce a parlare dei suoi sintomi. Invece ha dei sintomi molto chiari e questi sono: l’angoscia, la sensazione d’impotenza, il sentimento di colpa, il dolore, la depressione.

In definitiva, l’elemento più distintivo della “cardiopatite” è la paura. Una paura atroce al futuro. Un futuro incerto nel quale si affacciano nuvoloni che vanno dal grigio pallido dell’incertezza fino al nero scuro della morte. La “cardiopatite” si caratterizza per un intenso desiderio di paralizzare il tempo, di riavvolgere la pellicola e riscrivere il copione. Si tratta in ultimo termine della fuga, della lontananza  di una realtà che siamo incapaci di affrontare. Questa fuga non deve essere necessariamente rivolta all’indietro, può essere anche una fuga in avanti. In questi casi, si tende a negare la malattia, credendo che in qualsiasi momento ci sveglieremo per scoprire che si tratti soltanto di un incubo, o si aspetti che all’improvviso succeda il miracolo che qualcuno ci dica che si è scoperta una cura indolore, totale e definitiva per la cardiopatia di nostro figlio.

Invece la cardiopatia di nostro figlio è una realtà indiscutibile, nello stesso modo lo è anche la nostra “cardiopatite”. E anche come la cardiopatia, la “cardiopatite” se non viene trattata in tempo e adeguatamente può lasciare postumi non soltanto nel malato, ma anche in tutto l’ambiente familiare, in quanto è tremendamente contagiosa. Ma… la “cardiopatite” ha una cura? Si, fortunatamente.

Per riuscire a guarire, la prima cosa che bisogna fare è ACCETTARE il prima possibile la situazione in cui ci troviamo. Accettazione che non è sinonimo di rassegnazione, perché l’accettazione comporta un atteggiamento attivo. Accettiamo per trasformare, per migliorare.

Dobbiamo per tanto accettare tre realtà. La prima, che nostro figlio ha un problema: la cardiopatia; la seconda che noi abbiamo un problema: la “cardiopatite”; la terza, che tanto lui come noi avremo bisogno d’aiuto.

La cardiopatia, per tanto, è un problema di nostro figlio, ma non il nostro. E lui che dovrà superare il problema e imparare a convivere con esso. Il nostro problema non è vivere con una cardiopatia congenita, ma è superare la paura che ci provoca la sua cardiopatia per poter così aiutarlo nella convivenza. Superiamo le nostre paure perché i nostri figli ne possano crescere senza.

Nostro figlio non è un problema. Nostro figlio ha un problema. Dalla nostra accettazione e interiorizzazione di questa realtà dipenderà il futuro dei nostri figli.

Per riuscire ad accettare pienamente che nostro figlio ha una cardiopatia, prima dobbiamo rinunciare all’idea o immagine di un bimbo perfetto che avevamo creato durante i nove mesi di gravidanza. Dobbiamo passare per una fase di lutto per la perdita di quel figlio ideale che avevamo aspettato. Nostro figlio non sarà più come lo avevamo immaginato, ma è lo stesso, e questo ci apre a tutti, tanto a noi come a lui, uno svariato campo di possibilità. I bimbi cardiopatici sono bambini che hanno diritto ad essere amati come sono, dato che se non li accettiamo e amiamo come sono, non riusciremo mai a far si che si accettino e si amino.

Dobbiamo potenziare la loro autostima. Bisogna evitare che possano arrivare a considerarsi un problema per la famiglia con il conseguente trauma che questo potrebbe causare. Neanche dobbiamo sottovalutarli. La loro esperienza vitale, la lotta per superare il loro problema, sarà uno stimolo permanente nelle loro vite che permetterà di potenziare molte capacità che li faranno evidenziare, facendoci sentire enormemente orgogliosi.

D’altra parte, accettare che soffriamo di “cardiopatite”implica l’accettazione delle nostre limitazioni. Dobbiamo evitare di cadere nell’idea di essere dei super-genitori ed eliminare cosi tre pericoli. Il primo pericolo è di non permetterci di vacillare. I sentimenti di dolore, di dubbio, di paura, non ci fanno dei genitori peggiori, ne più incapaci. Ci fanno più umani, e se li assumiamo ci porteranno a essere più tolleranti, più comprensivi, più pazienti. Tutte qualità che, i nostri figli, la nostra famiglia e noi stessi, avremo bisogno in grandi dosi. Il secondo pericolo è quello di pensare che niente e nessuno potrà prendersi cura dei nostri figli come noi stessi. Il terzo è credere che se permettiamo ad altri di occupare il nostro ruolo nella cura dei nostri figli, stiamo deludendo o incompiendo il nostro dovere di buoni genitori. Dovremmo accettare che a volte le situazioni ci superano e ci sottomettono. In questi momenti dovremmo cercare aiuto in base alle necessità particolari di ogni famiglia. L’aiuto dei professionisti che ci indichino come affrontare psicologicamente la nuova situazione, aiuto di familiari o amici evitando l’isolamento, aiuto economico per affrontare le nuove necessità. I membri della famiglia devono fare una autovalutazione congiunta per determinare quali sono in ogni caso le necessita di ogni membro della famiglia. Noi genitori dobbiamo prenderci cura di noi stessi, per poter poi curare adeguatamente nostro figlio. Dobbiamo accettare che così come sono importanti i nostri figli per noi, anche noi lo siamo per loro, e per questo, se non stiamo bene loro neanche.   Ma per poter accettare le tre realtà precedentemente esposte dobbiamo essere adeguatamente informati. L’informazione su tutto quello che riguarda la cardiopatia di nostro figlio sarà il pilastro portante sul quale si poggerà la nostra capacità d’aiutarlo. E’ un dovere dei genitori la ricerca d’informazione. Non soltanto in argomenti medici, anche negli aspetti relativi all’ambiente sociale, a come si svilupperà nel suo ambiente familiare, scolastico, con i suoi amici. Dobbiamo essere informati perché saremo noi a trasmettere questa informazione, sia al resto del ambiente sociale: insegnanti, familiari, amici,ecc.,che al proprio figlio in base alla sua crescita e al suo bisogno di risposte. E’ per questo che dobbiamo anche imparare a trasmettere l’informazione. Dobbiamo imparare per educarli e il nostro processo di apprendistato non deve limitarsi a i primi mesi o anni di vita. Così come i professionisti si occuperanno di nostro figlio per tutta la durata della sua vita, anche noi dovremmo implicarci in un processo di formazione continua.

Dovremmo trattare nostro figlio come un essere integro, evitando che l’argomento “cuore”, il quale ha tante connotazioni a livello culturale e simbolico, diventi il centro della nostra esistenza. Dobbiamo evitare di concentrarci eccessivamente sul suo problema di cuore non immaginandolo  come un enorme cuore con le gambe, un cuore che cammina. Dobbiamo pensare che ci sono tanti altri aspetti che non possiamo tralasciare, aspetti fisici, sociologici, psicologici.   Il bambino cardiopatico crescerà nello stesso ambiente di qualsiasi altro bambino: la famiglia, la scuola, ecc… L’interazione tra nostro figlio e questo ambiente dipenderà in gran parte da noi, di come li educheremo, e del nostro atteggiamento verso loro e verso quelli che ci circondano. Dobbiamo trattare i nostri figli con la maggiore normalità possibile per riuscire a farli sentire per primi “normali” nonostante “siano diversi”. Per poter normalizzare pienamente la vita dei nostri figli, dobbiamo essere i primi a capire e accettare che “essere diverso” vuol dire essere “normale”.

Dovremmo accettare le limitazioni di nostro figlio. Ma, ancora una volta, dovremmo essere ben informati di quali siano le limitazioni reali per evitare le situazioni di rischio e per non aggiungere altre difficoltà al suo sviluppo. Ci sono casi veramente severi, ma ci sono tanti altri che non hanno limitazioni eccessive. E’ raccomandabile evitare gli estremi. Non bisogna ne minimizzare il problema, negandolo o ignorandolo, ne massimizzarlo, facendolo diventare una tragedia continua. In qualsiasi caso dobbiamo partire dalla base che lungo la vita di nostro figlio passeremo per diverse fasi. In determinate occasioni, che normalmente coincidono con i momenti in cui nostro figlio è stabile, tenderemo a dimenticarci della sua cardiopatia, mentre quando si avvicina la data di un controllo o intervento, la tensione aumenterà e potremmo ricadere in periodi di “cardiopatite” acuta. E’ quello che viene denominato l’effetto “montagne russe”. Nonostante ciò, non dobbiamo permettere che questa dinamica ci controlli, dobbiamo essere noi ad anticiparla, e cercare gli aiuti necessari a superarla.

Soltanto se siamo noi a prendere il controllo della nostra vita, potremmo evitare che la paura ci domini ed eviteremo di cadere in uno dei principali rischi che spesso i genitori dei bambini cardiopatici devono affrontare: la IPERPROTEZIONE. Dobbiamo evitare la tentazione di creare intorno ai nostri figli una bolla, un ambiente sicuro ma isolato che li protegga dal rischio di vivere. Dobbiamo cercare la sicurezza, dentro la normalità. Come con qualsiasi bambino, dovremmo sforzarci di donarli delle ali, ali ben costruite, adattate ad ogni bambino, per fare in modo che volino. Si tratta di promuovere la sua autosufficienza secondo le sue possibilità reali. Non dobbiamo sottovalutare i nostri figli, ne marginarli, facendo di loro andicappati sociali..

Abbiamo bisogno di credere, e dopo di creare. Dobbiamo credere che i nostri figli abbiano la capacità e il diritto di vivere una vita piena, e dopo dobbiamo creare le condizioni che rendano possibili che quella vita si materializzi. E’ la ricerca permanente del difficile equilibrio che questo implica quella che farà delle loro vite e delle nostre una meta appassionante. 

In bocca al lupo!!!

Stefano Marianeschi
Resp.S.S. Cardiochirurgia Pediatrica
Ospedale Niguarda, Milano
E.mail: marianeschi@hotmail.com